致磨難【番外篇】愛與癌的創作日誌:書寫人生,錄下心聲

by 光目

「女兒,下一集什麼時候會更新?」

母親錄完音後興高采烈地問我,她是Podcast節目最忠實的聽眾,可以一遍又一遍聽著,開心跟親友分享。Podcast裡面的她口齒清晰、聲音動人,發揮她教國文36年的表達能力,講她自己從小到老的生命故事。當年母親70歲,胰臟癌復發,正在接受辛苦的治療。我背著簡易的器具到父母家中,在他們最熟悉的場地錄音,講他們生命的主題,我書寫錄製的感悟與心情。

用聲音與文字創作,與其說是我們的「藝術治療」 (Art Therapy),更貼切的用詞應該是「藝術自療」(Art as Therapy),創作本身就是一段反思與整理的個人內在旅程,將內在感受具象化,透過親自「做」所帶來的療癒力量,不只陪伴母親接著又走了兩年美好的歲月,也帶父親走出摯愛離世後的哀傷。更在我自己罹癌以後,協助我整理思緒、面對恐懼,提升接受醫學治療的勇氣。

一、起點:為什麼開始創作?

母親在民國108年8月因黃疸而被檢查出胰臟癌,進行胰頭十二指腸切除及重建手術(惠普式手術 Whipple operation),是消化外科最複雜的手術,手術切除範圍包括:胰頭部、十二指腸全部或包含部分的胃下1/3部位、空腸約10-20公分、下端總膽管、膽囊全部、局部淋巴結擴清手術。

一年後母親胰臟癌復發,當時我在台經院從事研究工作,幾經考慮,想到父母只有一個,決定離職回家齊心面對。父母永遠牽掛孩子的前途,他們趕我回去工作,但我不願意日後悔恨,索性直接成立「覺世代文化有限公司」,以「光目」為筆名,誓願效法《地藏菩薩本願經》的光目女為母親從至孝擴展為至悲的大願,開始Podcast和網站文章的創作,祈願母親在往後無數劫中都能離苦得樂,最終成佛。同時說服父母::「我現在的工作是紀錄素人的生命故事,公司的英文名稱叫作Gems in stories,故事裡的鑽石,象徵真實的故事就像鑽石般動人,就從紀錄爸爸媽媽的故事開始吧!」他們半推半就、半信半疑、看破而不說破,開啟了錄音的旅程。

其實,當時我也不知道該怎麼做!一切從頭自己學,摸索最適合癌症病人和家屬的創作模式。癌症治療是很忙碌的,經常要往返醫院,錄音的時間無法固定,癌因性疲憊也不允許太長的錄音時間。加上化放療的副作用讓母親手腳末稍神經發麻、關節無力、嘴巴破洞、毛髮脫落、腸道黏膜受損,不方便外出到專業的錄音室。

山不轉路轉,我買了最輕便的錄音器材,在父母有空檔的時候返家錄音,不設定任何主題,就讓他們自由抒發心情,講什麼都好,我只是想為重病的母親留下生命紀錄。回家以後自學剪音訊、整理老照片,製作成Podcast節目上架到各大平台,再把錄音過程的點滴心得書寫成網站文章。漸漸的,「覺世代‧Gems in stories」累積成內容平台,有更多創作者加入,不分年齡、疾病、身心障礙、跨國婚姻,在這裡都一律稱為「創作者」,有別於單純提供「既有成品」上架的平台,我花更多心力深入理解、組織整理、規劃呈現每一位素人創作者的生命故事,尤其珍視創作過程中的思索、瓶頸、自我懷疑、突破與和解,並按照創作者的特性呈現不同創作類型,包括Podcast、短篇、小說、繪畫、手作品等,主題兼具族群、性別、家庭、職場、奇幻等,而我的父母林老師、吳老師,就是裡面舉足輕重的創作者。

「覺世代‧Gems in stories」一站式整合網站  網頁版 https://gemsinstories.com/
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二、過程:創作如何幫助我們?

我永遠都忘不了,母親第一次聽到自己的聲音從手機裡面播出來時的感動表情,那是她罹癌後難得的欣喜,尤其聽到親友們稱讚她講得好精彩,臉上流露的驕傲光彩難以言喻。剎那之間我明白,創作是心靈的解藥,Podcast讓人突破身體的限制,如果不說,絕對聽不出來這位神采奕奕的吳老師正罹患重病,閱聽人的稱讚帶給母親力氣,她愈講愈起勁,完全擺脫一開始的僵硬,聲音穿透距離,成為她找回生命自信的強大工具。

更重要的是,我發現創作更應該是一帖人性的處方。父母的人生已經走過很多荊棘的道路,難免有壓抑在心底的頑結,像埋在漆黑焦油底下不斷往上冒的泡泡,也還正在承擔許多考驗,悲歡、苦疾,如果太關注哀痛跟困難,那負面的感受就會蠻橫地無限蔓延,讓人忘記、也不相信自己還有做到其它事情的能力。因此,我打破從自己過去擅長的政策分析技能衍生出來的SOP生產模式,轉向傾聽他們之所以願意表達的動機跟需求,規劃讓他們可以實質參與、真正擔綱主角、即時接收回饋,從而湧出自身能量的方式。創作的管道包羅萬象,沒有好不好,只有適不適合,就父母和我的三人組合而言,用心說話與理解,進而自然生成的Podcast與文字內容,對彼此,都是最適切的良方,在這個攜手共創故事的過程中,我們互相陪伴、宣洩、釋懷,逐漸掙脫束縛,心靈被滋養。

光目,錄爸媽Podcast的難忘事,網站文章:https://gemsinstories.com/itinerary/3840/

             我一直到進入臺師大美術系進修美術教育暨藝術行政,才知道自己的想法與行動傾向藝術治療,然而,「治療」(therapy)這個詞彙,容易讓人混淆「治癒」(healing)和「療癒」(curing)與兩個概念,根據第一位同時獲得美國藝術治療協會三項最高榮譽(傑出服務獎、臨床醫師獎、終身榮譽會員獎)的Cathy Malchiodi 解釋,healing是「移除與消除疾病所有跡象的一種治療方式」,而curing是「一種內在的過程,透過此過程個人得以變得完整」。藝術作為治療或介入手段,能使身患重病的人能夠以一種比言語方式更安全輕鬆的方式表達自我。在處理重症、侵入性醫療、藥物、化學治療或放射治療,以及在某些情況下的末期疾病時,創作是應對身體變化、情緒創傷、人際關係問題和精神困境的有效方法。[1]

跟父母的錄音一直持續到母親72歲過世,就胰臟癌復發的病人來講,她的壽命堪稱用聲音創作串起的奇蹟。她過世的前兩天,我為她錄了最後一次音,癌末的她本來累到沒有力氣想要拒絕,後來講起她最重要的心靈支柱——護持多年的佛寺和師父,聲音愈講愈清晰有力,我快馬加鞭隔天一早就製作好給她聽,母親滿意地點頭笑了,還傳給師父聽。老師父特地從金山到木柵來看母親,凌晨,母親就安詳地走了。

母親過世前講的非常精彩的最後一次錄音,收聽連結:https://reurl.cc/lYl53E , https://reurl.cc/7Vn3gQ

Podcast跟書寫,不只陪伴母親兩年的歲月,在母親過世後,父親又用了一整年的時間書寫他們相識相知相守的故事,在網站連載後出版著作《修身齊家書》,電子書、紙本書皆送存國家圖書館。這本書籍對於父親本身,以及每一位懷念母親、關心父親的人來說,都別具意義。


我一直以為自己是創作療癒的輔助者,然而2025年1月,我被診斷出子宮內膜癌,在婦科癌症中,醫師通常會同時參考pTNM分期和FIGO分期來進行評估和治療決策,我的pTNM病理分期為IA,FIGO 分期(2023年版)為IIC,細胞分化不良(G3)。經過手術摘除子宮、卵巢、輸卵管、17個淋巴結、部分大網膜之後,再作了6次化療、28次放療。生病時的我體力不濟、意志力脆弱,但也努力以平均一週一篇的速度,鉅細靡遺地完成我的真實抗癌故事《致磨難》https://gemsinstories.com/topic/aesthetics/341765/ 。文字創作有一種稠密的質地,挖掘某個深層的自己,書寫過程的深刻反思與沉靜,沉澱我身體的喧囂,讓我有更積極正面的心態跟觀念去對抗疾病。


三、意義:如何推廣癌友透過書寫與說話的「藝術自療」?

回顧這些日子,書寫及podcast不只紀錄了父母寶貴的人生故事,共度創作過程中的溫馨或困難時刻,也協助我們對病情轉念:從恐懼、不知所措,到勇敢面對、積極應對。這段經歷帶給我們最大的收穫,是更懂得珍惜每個當下的相處,學會從「小愛」拓展為「大愛」,以及生命最終的放手與放下。

這樣的旅程似乎也呼應了美國藝術治療界的先驅Pat B. Allen倡導理念,應該跨越「藝術」(art)對多數人造成揮之不去的障礙,任何人,無論是否有藝術背景,都應該成為創作旅程中的主導者,能夠單獨透過創作的過程進行自我探索、處理情緒與創傷。創作是自我認識的媒介,創作的「過程」勝於「成果」,只有透過「做」才能夠真正的學習並且創作無限可能,毋須以外在的標準做評價,只要依憑內在對於真實的認知,辦識出個人生命故事的主題或迷思,確認並釋放痛苦的回憶,經由分享個人的創作與他人連結,從中獲得療癒。[2]

生命中各式各樣的故事早已存在於自己的內心,每個人的創作模式都是獨一無二的,就等著娓娓訴說。要如何推廣癌友透過書寫與說話的「藝術自療」?可以參考這些作法:

  1. 觀念調整:Podcast節目跟文字創作,應該以創作者為核心,讓癌友及家屬發現自己內在的獨特本質,不需壓抑自己的內在真實,也不需要為了迎合市場口味而扭曲擅長的表達型式,更不要為了爭取曝光度、點閱率、按讚數,而設定創作的框架與主題。
  2. 機動式錄製:由於癌症治療對身體造成的負擔與限制,癌友及家屬應該在熟悉且安心的環境裡創作。根據台灣藝術治療學會,提供藝術治療提供的機構範圍包括:醫療機構、非營利機構、社區機構、學校體系、私人診所或工作室、文化藝術教育發展機構。[3]然而,對癌友及家屬來說,居家環境有時候比專業機構來得更合適。相較於錄到居家環境中無法排除的雜音、回音,能夠讓他們放心自在的表達,才是創作的意義。
  3. 系統化整理:大部分的癌友及家屬沒有錄製節目的經驗,談的內容發散而凌亂,這時候就需要後製細心耐心的系統化整理,為內容拉出主題、脈絡及亮點,為每一集節目賦予意義。有時候錄一個小時,整理完只剩下20分鐘,那也沒有關係,足夠呈現主角的精彩表現就可以,因為那絕對會是親友們想要珍藏的寶貴記憶!

[1] Cathy A. Malchiodi. 1999. Medical Art Therapy with Adults. Jessica Kingsley.

[2] Pat B. Allen. 1995. Art Is a Way of Knowing: A Guide to Self-Knowledge and Spiritual Fulfillment through Creativity. Shambhala.

[3] 台灣藝術治療學會,什麼是藝術治療。https://www.arttherapy.org.tw/posts/tw/what_is_art_therapy/


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