致.磨難(18) 1A變2C;味覺改變

by 光目

自從化療跟放療合併開始作以後,去醫院的次數更頻繁、時間更多了。這時候真心覺得住家附近有醫院實在很重要,節省了很多交通時間,更感謝在這邊找到能夠信任的好醫師。其實我們從來沒有選醫生,有看之前文章的人就知道,我是由診所的醫生轉診到醫院,然後醫生再協助轉診給不同專業或科別的醫生,很感謝每一位醫護人員的盡心盡力。

除了感謝醫師以外,也很感謝一位用食物協助我維持營養的「燕媽」。

一、癌症分期1A變2C

6月26日幾乎整天都在醫院,放療、抽血、回診放射腫瘤科、回診婦產科、批價領藥、申請住院、申請病理報告…….對,我搞清楚病理報告中癌症分期既有「1A」、又有「2C」的原因是什麼了。簡單來說,在婦科癌症中,醫師通常會同時參考 pTNM 分期和 FIGO 分期來進行評估和治療決策。pTNM 是一種基於病理學證據普遍適用於各種癌症的分期系統;而 FIGO 是一種專門用於婦科癌症的分期系統,它包含了類似 pTNM 的概念,但更著重於婦科腫瘤的特點和臨床實踐。我的情況在pTNM分期、 FIGO分期(2018年版、2023年版)有不同的認定:

坦白說,「1A」跟「2C」是很大的調整,自己都有點嚇到,很感謝醫師的預先處理,讓我手術後不到一個月就開始化療,4次化療後就合併開始作28次的放療。然而,這也讓我突然有點緊張,明明都還在治療期間,就莫名其妙開始擔心會不會復發…………..可能是療程太辛苦了,光是想像要再經歷這些過程,就讓人冷汗直流。

與此同時,「1A」變「2C」讓我的心態變得更嚴肅謹慎,我因此反省了更多,包括長期以來不健康的飲食、不正常的作息、太逞強的個性、追求極限的工作與學習模式………,除了反省與覺察自己過去走在一條不健康的道路上,接下來還要徹底改變,從生活型態、環境、飲食達到更好的一個狀態,不能因為治療告一段落就故態復萌。現在最憔悴痛苦的模樣就是自己的明鏡,我重新排列組合生活的優先順序,決心斷捨離,此後在有限的時間精力裡,集中在用真誠的自己作有興趣且能協助有需要的人的事情,釋放長期心智負荷過重以及緊張的生活,用一個想要變更好、更健康的心態啟動自癒力,重新找回身心的平衡,真正從壓力和擔憂中走出來。


二、味覺改變

感受味覺的器官主要來自於口腔內的味蕾,大多數位於舌表面的突起結構「舌乳頭」上,另上顎、咽部、食道上部等部位也都有味蕾。進食時,呈味物質被溶解在唾液中,被味蕾裡特殊的上皮細胞(味覺細胞)接收,這些細胞連結到人體的第7、9、10對腦神經,將訊息傳送到大腦,產生甜、鹹、苦、酸、鮮等五種「味覺」。這條路徑上,若有一處發生問題,就會造成味覺異常或喪失。

(一)異常原因

化療藥(docetaxel, carboplatin, anthracycline, paclitaxel, and vinorelbine)會迅速地分解體組織包括味蕾,影響快速生長的味覺上皮細胞,味覺接受器細胞受到損傷,數量減少、功能異常、或是神經傳導異常,導致味覺異常。46-77%癌症病人於治療時會有味覺異常的發生,頭頸癌病人的發生率更高(75%),若接受CCRT(同步化放療)後發生率更高達93.3%。味覺細胞雖然約每10天就會替換一次,但唾液酵素、味覺接受器等,在化學治療停藥後也無法立即恢復,至少要3個月後才能有顯著的改善。(資料來源:https://reurl.cc/ae2mpD

幾類容易引起味覺改變的化療藥物包括:紫杉醇(Taxol, Abraxane)、順鉑(Platinol)、環磷酰胺(Cytoxan)、阿黴素-俗稱小紅莓(Adriamycin)、氟尿嘧啶(5-FU,Efudex)、長春新鹼(Oncovin,Vincasar PFS),像是鉑金類化療患者,常覺得食物吃起來都是金屬味苦味 。(資料來源:https://reurl.cc/8Dd0Qb)此外,免疫治療(生物治療)包括介白素-2(IL-2、Aldesleukin、Proleukin),止痛藥如嗎啡、治療感染的抗生素、降血壓藥、支氣管擴張劑、肌肉鬆弛劑、抗癲癇藥、抗憂鬱藥等,也會引起味覺改變。其他原因還包括:黏膜受損、黏膜發炎、鋅缺乏、味覺神經受損、口腔疼痛、牙齒或牙齦問題、噁心和嘔吐、脫水、過敏、胃食道逆流等。接受頸部或頭部的放射線治療的病人會傷害味蕾和唾液腺,因而造成味覺、嗅覺改變。(資料來源:https://reurl.cc/paOr74)味覺改變一直要到治療結束後 1-3 個月才會改善。

(二)我的因應方式

1.補充鋅、麩醯胺酸

我每天都有補充礦物質「鋅」,這對保持正常味覺是需要的,加上補充「麩醯胺酸」,可以修復食道、消化道等身體的黏膜。但我仍然有黏膜敏感、味覺減退的情形,沒辦法吃辣椒、黑胡椒、蔥、薑、蒜等任何刺激性食物,溫度太高也吃不下去,至少需放到室溫以下。此外,體內的化療藥物經由唾液分泌到口中,造成嘴巴發苦,滿口都是金屬味、化學味、藥味,喝水跟吃東西的味道都被影響。

2.調整飲食方式

由於化放療影響消化道系統,為了避免噁心、嘔吐、厭食,我化療當天盡量不吃固體食物,以喝營養品為主。而且要慢進食速度,減少空氣隨食物從口腔進入,增加飽脹感,幫助食物從胃迅速通過而減少噁心和嘔吐的風險。

平常時候,我盡量避免一次大量進食,採少量多餐的方式,選擇容易消化、低脂的食物。高脂肪食物停留在胃的時間長,較容易引起噁心和嘔吐。避免太燙、油炸、太硬、粗纖維的食物,避免氣味太重的大蒜、蔥、胡椒、辣椒,會刺激噁心。胃口好的時候盡量吃,增加多元的營養素攝取來源,避免每天吃同樣食物,吃的時候添加食物的濕度,例如泡維他命C水、配合一點肉汁、湯汁,幫助吞嚥。進食後避免躺臥,會稍微活動一下,體力許可就去跑步機走路。

但是放療以後腸胃道痙攣,最近飲食又有一些改變,拉到虛脫什麼都不想吃的時候,就補充立即可食、高熱量的營養配方,像是能量果凍、營養品等,以增加能量及營養素。我最近吃到乳糖會不舒服,所以也避免含有乳糖成分,飯後減少走路時間,以免過度刺激腸胃。

3.牙齦膏、上療漾

能夠保持嘴巴不要發炎、破皮,對於正常吞嚥有直接的幫助。我有跟醫院自費購買「齒博士牙齦膏」(https://reurl.cc/3Kd2LL)跟「上療漾」(https://reurl.cc/OYxyqR),都是很貴的藥品,但我自從化療以來每天使用到現在,嘴巴黏膜保護得還算不錯。


三、燕媽的協助

癌症治療期間的營養支持非常重要,化療期間味覺改變甚至無味覺,容易導致食慾不振、身體虛弱、不自覺性的體重減輕,若身體肌肉組織大量流失變成營養不良的「癌症惡病質」,病人將無法接受有力的醫學治療(包括手術、放射治療及化療),增加治療的合併症及感染率,導致存活率降低(資料來源:https://reurl.cc/lzGrMl)。

我開刀、化療、放療這段期間,如果沒有燕媽幫忙,可能撐不下去……………….燕媽是父親補習班以前的學生家長,十四年前父親免費輔導她女兒小燕功課、每天買晚餐給小燕吃,低收入戶的燕媽就主動幫忙打掃教室、幫父親跟母親按摩。十年以後母親罹癌,整整三年,爸爸請燕媽每天幫媽媽按摩、煮飯給媽媽吃,協助她有體力度過人生最後的時光。

來自越南的燕媽一家人傳奇的故事,我有跟爸媽錄成Podcast,很值得一聽(點圖片可直接進入連結):

兩家人的緣分就是這麼深。小燕是除了我先生以外,第一個知道我罹癌的熟人,因為她大學畢業後在我求診的醫院擔任批價繳費的工作。當她看到我的診斷證明時,維持專業性什麼都沒說,回家後很緊張地告訴燕媽,燕媽很驚訝,但交代她:「除非姐姐有告訴林老師,否則我們不要跑去跟林老師講喔!」

我在確定要做化放療以後告訴了父親,父親問燕媽能不能撥空幫我按摩、替我補充營養(都會付錢),燕媽很爽快的答應了。事後她跟我說:「其實我就在等你們開口,有需要的話我一定會幫忙,林老師跟吳老師太疼我們了!」

現在燕媽一週會帶菜給我幾次,至少按摩一次。燕媽帶過來的菜太多種了,份量也很足,有時候我跟先生兩個人都吃不完。遇到我沒有胃口的時候,還要請先生分給婆婆,是連挑剔婆婆吃了都稱讚的好手藝。可惜我治療期間的精神跟記性都很差,偶爾想起來才拍照,下圖只是很小的一部份,謝謝燕媽用滿滿的愛心為我補充蛋白質跟營養:


這些年來,實在很感謝燕媽對我們一家人的付出,但是……….唉,最近讓我莫名地很想念媽媽………….。生病以後不太方便出門,爸爸每天都用line寫小故事給我看,每隔一陣子就會傳來拍攝於家中院子的照片,告訴我花朵盛開的狀況,這是父親表達對我關心的方式。

我生病以後,父親還加碼修剪社區的小公園,下圖左下角的那張,就是他花了好幾個清晨修剪雜枝,又用了好幾個的月持續造型的成績。我知道他每剪一下,都在心中許願我可以健康一點,就像他四年前為了母親的健康,發願修剪社區的行道樹金露華一樣。

寫到這裡有點惆悵,可能是感謝父親、想念母親。自己生病以後,才知道母親有多麼堅強偉大,就像燕媽說的:「吳老師無論嘴巴破、胃不舒服,還是把我煮的菜全部吃完,因為她想多陪陪你們。」現在回想起來,我當時對她疾病的瞭解竟然那麼少,我可能還做了許多不夠正確、不夠有效的方式,讓她受了很多苦,讓我一想到就很心疼。

但是事不能想得太多,想多了,心就亂了。弘一法師說:「真正的釋懷不是忘記,而是不糾結那些已經發生的,無法改變的舊事,為已經發生的事過度自責。」我不會忘記過去的人和事,他們是我的根,一棵樹愈往上成長, 根就愈往下扎深入土壤,才會取得平衡;但我要學著慢慢放下午夜夢迴裡的傷痛,因為曾經有過遺憾,所以更應該做好當下,才是真正把握未來。

深呼吸,告訴自己:

不念過往,放下對自己的過度苛責,讓該去的去。
不畏將來,不為想像的結果而焦慮,讓該來的來。
夜暮低垂,一步一步好好走,天終究會亮起來。


回向文:

這篇文章完成於我的叔叔林明智的「滿七」,他自111年11月檢查出罹患肺腺癌四期,歷經無數次化療,於114年5月14日壽終正寢(生於民國42年5月5日)。弟子林祈昱祈求三寶加被,願將本文所修全部功德,回向給叔叔,祈請佛菩薩慈悲作主,助林明智早日超生離苦、脫離六道,往生東方淨琉璃世界或西方極樂世界,早證菩提,皆成佛道。


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