致．磨難(13)立即性與延遲性副作用

• 置頂圖片：「祈昱：生命的歷程就是一場奇遇，每天都為自己吹口哨」——麗珠姐（臺師大美術系在職專班繪畫組，蛋彩畫）。
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自從開始寫「致．磨難」系列以後，我收到最多的評語是被稱讚「勇敢」，其實我不會這樣形容自己。這篇文章寫於「第四次化療後的第一週」，但至今我仍然在調適與副作用共處的模式，加上今天到放療腫瘤科作治療計畫跟模擬定位，6月初開始，除了繼續化療以外，還要作28次的放療。

我並不勇敢，因為在聽到醫生的宣判跟治療計畫的時候，會膽怯心慌；當副作用不可控制地襲來時，我會因難受而焦躁；當彎腰、蹲下、行走，每個簡單的動作現在都力不從心時，我會沮喪自暴自棄……..。我自稱是「光頭王」，一方面是貼近毛髮脫落的實際，一方面或許是期待有個像周星馳的人走過來敲敲我的頭，戲謔地告訴我這些遭遇只是一場惡作劇，現在可以醒來了；然而，無論我回頭多少次，睜開眼睛仍然站在這裡……。

之所以講這些，是想告訴每一位有親友正在接受癌症治療的朋友，當您不斷鼓勵病人「勇敢」、「加油」的時候，也請不要剝奪他偶爾懦弱的權力，請關心他是否為了滿足您的期待而讓身心繃到極限？其實，照顧者與病人無二無別，請保持雙向、多向的坦誠溝通與同理，幫助自己度過人生的這個難關。治療至今，整理出幾個重要觀念：

一、 對於化療的計算，應該要用一個「週期」的概念去理解與照顧，而不是單純的次數

化療施打的藥物很多，不要以為當下打完沒事，就真的沒事了。通常醫生都會要求第一次化療的病患住院，才能觀察病患的副作用反應，之後病人就可以選擇住院化療或門診化療。我後來都選住院化療，因為覺得前置的營養品（麩醯胺酸）、藥物（類固醇、抗過敏、止吐、抗生素），以及注射化療藥劑（太平洋紫衫醇、佳鉑蒂．卡鉑）的時間比較充裕，觀察也比較全面。

以下是我第四化療的流程，需要在醫院待三天，大家看了以後就會知道有多少藥物會一直在體內循環、累積，隨著時間產生身體不適的反應。

★說明：裝人工血管(Port-A)的病人，會被要求睡覺勿側向人工血管方向，因為壓力可能會壓迫人工血管造成阻塞。且裝置人工血管同側的手臂請避免做360°旋轉活動以及游泳、打籃球、打網球、打羽毛球、打高爾夫球、舉重或激烈的擴胸運動或提重物等，避免人工血管位置改變。並應避免直接碰撞到人工血管處，否則基座可能在體內發生移位或翻轉，會有化療藥劑外滲的危險。

二、急性、延遲性、預期性副作用

回想我3月22日第一次化療開始注射「太平洋紫衫醇」後十幾分鐘，就感覺到身體發熱，兩眼發暈，呼吸急促，有點反胃，但是沒有吐出來…….，打完以後脫下口罩，看見鏡中的自己臉部浮腫、雙頰潮紅，護理師說是藥物的作用，要我多喝水、保持皮膚保濕。雖然不太舒服，但也不像電視演得那樣有非常激烈的反應，以為平安度過了，沒想到回家以後出現了延遲性的副作用。副作用依發生的時間可分為三類：

1. 急性 (Acute) : 發生在化學治療後的24小時之內。
2. 延遲性(Delayed): 發生在化療24小時之後，甚至1、2個星期後才出現。
3. 預期性(Anticipatory) : 發生在化療前數小時到數天，跟心理因素有很大的關係。

下圖是出院時醫院給的衛教單，列出可能出現的化療副作用，其中有超過半數的症狀在我身上發生，甚至還出現其它沒有列在上面的副作用。遇到這種情況，我就要再立刻詢問個管師、回門診時跟醫生反應、加掛其它科別（如皮膚科）、或洽詢癌症希望基金會，以尋求緩解的方式。

三、良好的居家照護

• 掌握副作用的週期性時間表：因為許多副作用不是立即性的（24小時之內），而是延遲性的（24小時之後），因此後續的照顧非常重要。以我本身每三週打一次的頻率來計算，就是「第X次化療後的第X（一、二、三）週」，需紀錄自己身體的變化、掌握可能的週期，適時反應給醫護人員。舉例來說，我發現化療藥物、止吐劑會讓腸胃蠕動變慢，加上進食量、飲水量、活動量減少，進而發生便秘的狀況，經反應給醫生之後開立軟便劑，加上攝取益生菌、纖維、水份、好的油脂、適度運動，症狀才獲得改善。其它層出不窮的副作用也都需要妥善照護及補充營養才能慢慢消退，蓄積足夠體力接受下一次的施打，否則每次化療就是不斷地耗損與淘空身體。
• 除非醫生限制水量，否則一定要多喝水：足夠的水分可快速稀釋血中藥物的濃度及加速藥物的排出，且腹瀉、嘔吐和其他化療副作用可能會引起脫水，因此每天至少喝二千到三千ＣＣ的水。
• 如廁的衛生及清潔：注射化療藥物開始至結束後2天內的尿液及糞便中的化療代謝物對皮膚有刺激性，甚至引起皮膚發炎，所以應注意如廁的衛生，馬桶沖乾淨、保持皮膚清潔、上廁所後要洗手。
• 準備大量冷開水、乾淨衛生用品：化療會造成貧血、血小板及白血球降低，極容易造成感染，因此飯前要洗手，食物要煮熟、水果去皮以後過開水再吃，餐具也都要過開水，刷牙、漱口也都用冷開水。衛生紙、口罩等消耗用品也千萬不要省。

四、我的副作用及因應方式

紀錄抗癌心路，像是整理自己的人生態度，用獨白凝視內心，感恩地發現身邊有許多人關心、照顧、祝福，這篇文章的置頂圖片是麗珠姐以我為題的第二張蛋彩畫，我們過去沒有太多互動，然而她的畫作跟題字給我力量，讓我保持正向與希望。謝謝每一位替我打氣的人，自己的生命要靠自己救，沒有任何人可以代替我走完，即使很辛苦的夜裡我會掉眼淚，有時候有人看見、有時候沒人看見，但隔天醒來，眼淚收乾，我告訴自己還是要認真吃、認真睡、能動就動，能寫就寫。我不是一直都很勇敢，但我也不會懦弱太久，接下來會整理出自己反應比較強烈的副作用以及因應方式，包括：

• 骨髓抑制
• 毛髮脫落
• 手足症候群、皮疹
• 味覺改變、癌因性疲憊
• 放療（電療）
• 運動
• 排毒按摩
• 營養品比較
• 情和義，值千金

逐字紀錄也如同書寫新履歷，在最有工作能力的年紀罹癌，讓我再度沉思人生的下半場可以投入在哪裡？遇到問題的時候，不斷移動、探索和連接不同元素的游牧式思考，符合我崇尚的「根莖理論」（Rhizome Theory）學習模式，根莖沒有固定的中心或起點，根莖上的任何一點都可與其它點相連接，不斷地擴展、變換和綿延。因此所有學科和事物從來不被劃分為不同的領域和層次，而以各種型式相互影響，組成一個複雜多樣的網絡。此時，心底有個隱約的聲音，鼓勵我接下來嘗試一個更開放、更具想像力的方式將複雜的關係與知識連結起來，就先把這個念想種入心田，待一年半載以後，看種籽如何發芽。

回向文：

這篇文章完成於我的叔叔林明智的告別式（114年5月28日），他自111年11月檢查出罹患肺腺癌四期，歷經無數次化療，於114年5月14日壽終正寢（生於民國42年5月5日）。弟子林祈昱祈求三寶加被，願將本文所修全部功德，回向給叔叔，祈請佛菩薩慈悲作主，助林明智早日超生離苦、脫離六道，往生東方淨琉璃世界或西方極樂世界，早證菩提，皆成佛道。

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